小児脳腫瘍の患者と家族、遺族を支援する「小児脳幹部グリオーマの会」（事務局・所沢市）が、公益財団法人正力厚生会が公募した２０１３年度がん患者団体助成事業に選ばれた。同市の貫井孝雄代表（４６）は「闘病家族に役立つ情報を提供し、遺族の悲しみを少しでも緩和したい」と話す。
　脳幹部グリオーマは、血圧や意識、呼吸など重要神経の集まる脳幹の細胞に発症するがんだ。回復は困難とされ、発症後、５０％の患者は１年以内に死亡するという。国内の年間発症者は約５０人と少なく、医学・薬学の研究は遅れている。
　貫井さんの長女花恋（かれん）さんは２０１１年４月、この病気で６歳で亡くなった。聞き慣れない病名、受け入れる病院は少なく、急速に進む病状の中、残された時間をどう過ごさせるか、思い悩んだという。
　そんな体験を無駄にしたくないと、同年５月、インターネットに掲示板を立ち上げ、患者目線で病気と治療の説明などの情報発信を始めた。掲示板を通じて患者家族と遺族の輪が広がり、昨年９月に会を設立。会員は遺族を中心に約８０人を数える。
　助成を受け、会は遺族の体験手記と、医師の寄稿による冊子を作成して、闘病家族などに配布する。貫井さんは「聞き慣れない小児脳幹部グリオーマを広く知ってもらい、治療と研究体制、遺族のケアの充実につなげたい」と冊子に期待する。
　中学２年の次男を亡くした富士見市の小島寿子さん（４４）と、小学３年の長女を亡くした新座市の高橋めぐみさん（３５）は「書くのはつらいが、どうすればいいのか、迷う患者のためになるはず。子どもたちが生きた証しとして、経験を書き残したい」と語る。冊子は年内完成を目指している。